病_F_里来了一个老人，低眉顺眼，头发遮住了半边脸。而陪她来看病的是她的nv儿，一个年轻靓丽的nv孩，与老人形成了鲜明的反差。

仔细看老人半边脸上有皮赘，就是松弛的皮肤褶皱，老人的姿势也很怪，像是斜靠又像是蜷*在_On the bed_。

仔细检查之后，第一个让我吃惊的是患者才 44 岁，我居然前面还叫她老人。

患者有严重的脊柱侧弯，脊髓空洞，寰枢椎畸形。脊柱弯的非常厉害，简单来说就是无法平躺，只能长期以蜷*的姿势窝在_On the bed_。脊柱侧弯是从十几岁就开始了，越来越严重。

更严重的是，患者这次来看病是因为双tui无力，不能行走了。在发病之前，虽然脊柱弯曲的像一颗盘_geng老树，但是还能勉强能生活自理。

第一眼看到患者皮肤上的「牛*咖啡斑」，诊断又更加明确了一点，患者有「神经纤维瘤病」！

这个疾病号称「不死的癌症」。

为什么这么说？

这是一种良x的周围神经疾病，属于常染色体显x遗传病。染色体 17q11.2 缺失，致使患病者不能产生相应的蛋白-神经纤维瘤蛋白。

简单来说，就是患者的全身上下，只要有神经的地方，就会不断的长出大大小小的瘤子。几千几万个，切也切不尽。

连脸上的r赘也是由于这个疾病，但是这些瘤子，大部分只会影响外观，不会影响患者的生命。瘤子长到脊髓的神经上，会引起瘫痪；长到大脑的听神经上，会引起听力障碍；对于骨头的影响就是会引起脊柱的畸形。几种问题，相辅相成，互相加重。

但是这种遗传疾病有一个特点，就是：不致命。

虽然痛苦，但是不会影响人生生命，这样疾病才能通过繁衍，不断的遗传下去。

治不好，又死不掉。

所以被称为「不死的癌症」。

当我说到会遗传的时候，nv儿眉头瞬间紧锁，相信之前没有医生告诉她这个情况。

这样的患者，我们不知道见过了多少例。由于脊髓里的肿瘤，压迫脊髓，我们做手术切除。

密集事物恐惧症我已经克_fu了，但是在缝He皮肤的时候，全身的瘤子让我无法下针，只能用剪刀把伤口周围的几十个甚至上百个小瘤子除掉，让皮肤平滑一点，可以缝He。但是到拆线的时候，瘤子又爬满了伤口周围，把缝线包住。

再次询问病情，患者告诉我，身上的瘤子，本来没有什么，是从生孩子之后开始变多的。

确实，这个疾病的特点就是nvx多见，怀孕会让病情加重，肿瘤爆发。

听到这里，nv儿的表情变得更加凝重，因为她刚刚结婚，怀孕生孩子本在计划之nei。一时间，患者和nv儿都沉默了。

其实神经纤维瘤病并非绝症，有些人会静止在某个阶段不发展，很多都是年轻的时候不了解，怀孕生孩子之后，疾病爆发加重。

更可怕的是，疾病的种子会在子nv的身上继续生_geng发芽。

如果时光能倒流 20 年，我见到这个患者，我一定会建议她不要怀孕了。而且还要在她脊柱还没有弯曲这么厉害的时候，做一个矫正的手术。也许她的生活质量会好很多。

但是 20 年前的农村，不结婚、不怀孕对于nv人来说，一定是比较艰难的选择。

说不准她的M_亲也许也有这样的疾病，也说不准当时她是否有钱进行治疗，更说不准当时治疗了是不是就一定能阻止疾病的发展。

再说，患者现在的情况，神经纤维瘤病不说，由于其引起的严重脊柱脊髓畸形，无论在国nei还是国外，都是一个非常困难的病例，没有任何医生有治愈的绝对把握，只能尝试。

本章未完...

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